Lo que los hispanos y otras minorías deben saber sobre el covid persistente

La semana de Acción de Gracias de 2020, Francisco ‘Frank’ Verdugo asistió a una fiesta de cumpleaños en coche, su familia no se había visto mucho debido a la pandemia de covid-19 y no pudo evitarlo. Se bajaron del coche y "se abrazaron", como dice Verdugo. Unos días después, se despertó con arcadas por el olor a amoníaco.

En el médico, Verdugo descubrió que había contraído el virus. Durante semanas, tuvo fiebre, dolores de cabeza y dificultad para respirar, todo ello con un sentido del gusto y del olfato deformado. El vino, que antes era uno de sus caprichos favoritos, ahora sabía a vinagre. Comer carne, pan y cepillarse los dientes se volvió casi insoportable. Este cambio se conoce como ‘parosmia’.

No fue hasta el 24 de diciembre de ese año cuando Verdugo, que tiene 54 años y vive en Calipatria, California, dio finalmente un resultado negativo en la prueba de covid. Su mujer y otros de la familia se recuperaron completamente mucho antes. Volvió a trabajar, pero seguía teniendo dificultades para respirar y se agotaba fácilmente con un leve esfuerzo. En una ocasión, tuvo unas náuseas tan fuertes que se vio obligado a ir a urgencias. Irse a dormir llenaba de temor a Verdugo, al no estar seguro de si volvería a despertar.

Pero sus síntomas persistían y seguía acudiendo a los médicos hasta que, finalmente, un médico le diagnosticó ‘covid persistente’, una infección prolongada que puede persistir por meses.

"Me dije: 'Covid persistente, ¿qué es eso?'", cuenta Verdugo en una llamada. "Me dijo: 'Sigues sufriendo los síntomas del covid. Pero sin embargo, eres negativo'".

Verdugo dice que era como el Día de la Marmota (hacia inicios de febrero). Todos los días se despertaba todavía atrapado en esta pesadilla, también conocida como covid de larga duración, covid crónico, síndrome post-covid o, si quieres ponerte muy técnico, infección por secuelas post-agudas de SARS-CoV-2 (PASC).

Se llame como se llame, los síntomas de covid, como la fatiga, la ‘niebla cerebral’, la dificultad para respirar, las palpitaciones del corazón, etc., persisten durante meses o incluso años. Se trata de una nueva enfermedad debilitante y aterradora que los expertos médicos no comprenden del todo y para la que existen pocos tratamientos.

Para Ashley Jackson, actriz, guionista y productora afincada en Los Ángeles, el covid de larga duración ha incluido frecuentes "dolores de cabeza que se han convertido en migrañas, dolor de pecho que sigue aquí dos años después, problemas para respirar, dolores corporales, que luego se convirtieron en fibromialgia, y ritmo cardíaco rápido, taquicardia. Todo ese tipo de cosas", dice.

Antes de todo esto, Jackson dice que estaba sana al 100%. "Sinceramente, lo llamo como el juego de cabeza-hombros-rodillas-dedos de los pies, porque puedo identificar un síntoma en todo mi cuerpo".

El Covid también ha afectado a la familia de Jackson. El verano pasado, su padre, el líder de los derechos civiles, el reverendo Jesse Jackson, y su mujer, Jacqueline, fueron hospitalizados a causa del Covid y pasaron semanas en un centro de rehabilitación, pero ambos fueron dados de alta más tarde.

Y como en muchos aspectos de la pandemia de covid, los hispanos y otras minorías están siendo más afectados que otros grupos étnicos: contraen el virus con más frecuencia, son más hospitalizados y mueren más. Desgraciadamente, aún no hay mucha información sobre quiénes son los que más sufren los síntomas persistentes del covid, pero algunos informes iniciales sugieren que las minorías también se están viendo afectadas de forma desproporcionada por el covid persistente.

La doctora Jacinda Abdul-Mutakabbir recuerda la primera vez que se enteró de la existencia del covid prolongado. En marzo de 2021, vio a un paciente en el Centro Médico de la Universidad de Loma Linda, donde trabaja como farmacéutica de cuidados intensivos. El paciente había contraído covid seis meses antes, pero seguía teniendo problemas para respirar. Así que le hicieron una radiografía de tórax y los pulmones estaban completamente ennegrecidos, cuenta Abdul-Mutakabbir.

"Nunca había visto una radiografía de los pulmones con el aspecto que tienen", dice Abdul-Mutakabbir. "Ese fue el momento en que dije: 'Vale, esto va a ser definitivamente un problema a largo plazo'. En ese momento habíamos oído hablar de covid persistente, pero al oír a ese paciente hablar de ello, me dije: 'Oh, no, esto es un problema realmente grande'".

Algunos de los posibles problemas para las minorías son que se les descarte o se les diagnostique erróneamente, que se reduzca el a la rehabilitación o a los tratamientos, o incluso la falta de a información básica sobre el covid de larga duración.

Así que esto es lo que cualquier persona con covid persistente - pero especialmente los hispanos y los negros - debe saber sobre este tipo de covid. Esperamos que ayude a iniciar el proceso de recuperación y que recuerde a cualquier persona con covid persistente que no está sola.

Reconocer que algo va mal - Los síntomas del covid persistente

"Es lo desconocido lo que me molesta. No tengo ni idea de lo que me está haciendo esto", dice Verdugo sobre el covid persistente. "Y cuando empecé a obtener respuestas, fue un alivio".

Lo primero que hay que reconocer es que los síntomas del covid persistente no están todos en tu cabeza. Muchos virus, como la poliomielitis, el VIH y la gripe porcina (H1N1) pueden causar problemas médicos a largo plazo. Dado que el SARS-CoV-2 es una enfermedad infecciosa relativamente nueva, los científicos y los médicos todavía están aprendiendo sobre sus efectos inmediatos, por no hablar de los síntomas persistentes.

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades han elaborado una larga lista de síntomas de covid, entre los que se incluyen fatiga, fiebre, dificultad para respirar o falta de aliento, tos, latidos rápidos o fuertes del corazón (también conocidos como palpitaciones), dolores de cabeza, mareos, problemas para dormir y dolores articulares o musculares. También puede incluir dificultad para pensar o concentrarse (niebla cerebral), depresión, ansiedad o cambios en los ciclos menstruales.

La covid prolongada puede imitar trastornos circulatorios como el síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS) o el síndrome de encefalomielitis miálgica/fatiga crónica (ME/CFS). Estos trastornos han sido (trágicamente) ignorados durante mucho tiempo por la clase médica y existen pocos tratamientos. Sin embargo, debido a que muchas personas están desarrollando covid persistente, y debido a que los síntomas de ambas pueden superponerse, están aumentando los fondos y la investigación para las enfermedades desatendidas como el ME/CFS.

Encontrar el médico adecuado puede ser un gran alivio

Muchas personas han informado de que sus médicos les han rechazado o no los han escuchado en lo que respecta al covid de larga duración, mientras que las minorías en general tienen menos probabilidades que los blancos de tener un seguro médico. Así que incluso tener un médico puede ser un privilegio, y mucho más uno que realmente te escuche.

"Es realmente alarmante lo mucho que he tenido que abogar por mi propia atención", afirma Ángela Vázquez, presidenta de Body Politic, un grupo de apoyo a personas con covid que proporciona a miles de pacientes y cuidadores recursos vitales en línea, incluidos talleres con expertos.

Vázquez, que se identifica como chicana, es mexicana-americana de segunda generación por parte de su madre, mientras que la familia de su padre ha vivido en California desde antes de la guerra entre México y Estados Unidos. "La frontera nos cruzó", dijo. "Soy nieta de inmigrantes y trabajadores del campo migrantes".

"Tengo un seguro privado, soy económicamente muy privilegiada. Y aun así he tenido que luchar con uñas y dientes para que me creyeran, para que me hicieran los diagnósticos esenciales y para que me dieran tratamiento para controlar mis síntomas. No puedo ni imaginarme alguien que sea un trabajador esencial, un padre soltero o un inmigrante que incluso puede que no tenga seguro médico", dijo Vázquez.

Todo esto puede ser extremadamente agotador para cualquiera que navegue por el sistema médico, pero el covid persistente puede hacer el viaje mucho más difícil. La recuperación puede tardar seis meses o más, si es que se produce, por lo que puede requerir algo de paciencia.

"Todos mis médicos en esta etapa son muy conscientes de mi covid persistente y creen que está ahí", dice Jackson. Pero una gran parte de tener covid persistente puede consistir en defenderse y educarse. "Si hay algo que no entiendo, voy a buscar un especialista que lo pueda ver por mí, en lugar de sentarme y esperar a que un médico me crea", añade Jackson.

El apoyo de tu lugar de trabajo es importante

Mantener un trabajo con covid persistente es difícil, pero no es imposible. Jackson sigue trabajando en Hollywood, por ejemplo, y Vázquez trabaja como directora de política de salud mental en The Children's Partnership, un grupo de defensa que pretende promover la equidad en la salud infantil mediante la investigación, la política y la participación de la comunidad. Ambos han sido capaces de adaptar sus carreras a los problemas que van y vienen con este tipo de covid.

"He encontrado un ritmo", dice Vázquez. "Pero todavía no tengo lo que mi marido -que es ingeniero- llama capacidad de sobrecarga. Tengo mi rutina y he construido mi vida y ajustado mis medicamentos. [Pero] me desestabilizo muy fácilmente. Y creo que... esa es la parte más difícil de planificar".

Para otros, sin embargo, el covid persistente les ha costado su carrera. Un informe reciente de la Brookings Institution reveló que hasta cuatro millones de estadounidenses están sin trabajo por el covid persistente. El año pasado, la Comisión de Igualdad de Oportunidades en el Empleo de Estados Unidos definió el covid persistente como una discapacidad, lo que significa que algunos trabajadores tienen derecho a adaptaciones en el lugar de trabajo.

"Hacer una adaptación para el covid persistente no es realmente diferente de hacer una adaptación para otras enfermedades médicas", dijo Terri Rhodes, el CEO de la Coalición de Empleadores de Gestión de la Discapacidad, en una entrevista con NPR. Es importante que empieces a hablar con tu empleador sobre el covid persistente lo antes posible.

Pero trabajar demasiado puede dificultar la recuperación de covid, lo que puede traducirse en síntomas persistentes a largo plazo. De nuevo, es probable que las minorías experimenten estos efectos de forma desproporcionada.

Se trata de "comunidades en las que tal vez no tengan la posibilidad de ausentarse del trabajo, por lo que siguen trabajando en exceso hasta el punto de no poder recuperarse", afirma Jennifer Chevinsky, subdirectora de salud pública del Departamento de Salud Pública del Condado de Riverside, en el sur de California.

Cómo conseguir una discapacidad

Conseguir una discapacidad por el covid persistente es otro reto, sobre todo para los menores. Hay muchos tipos diferentes de prestaciones por discapacidad, pero hay portales que pueden ayudar a navegar por el laberinto burocrático.

De las personas a las que se les aprueba el estatus de discapacitado, los que menos se benefician son los negros, latinos, nativosamericanos, explica Abdul-Mutakabbir. "Si hablamos de covid persistente, no se va a dar una situación equitable".

Las mujeres se ven más afectadas

Tu sexo puede influir en la gravedad del covid persistente, y muchas investigaciones sugieren que las mujeres padecen este tipo de covid con más intensidad y de forma más grave que los hombres. En un estudio reciente publicado en el Journal of Women's Health se encuestó a 223 pacientes (89 mujeres y 134 hombres) y se descubrió que las mujeres no sólo tenían peores síntomas de infección inicial por covid, sino que también tenían peores síntomas de covid duradero. Otras investigaciones similares han repetido estos resultados.

Esto demuestra que no sólo se está pasando por alto la raza en los tratamientos prolongados de covid, sino también el sexo. "Eso también es algo de lo que realmente no he visto que los investigadores hablen, y mucho menos que investiguen, es decir, qué ocurre cuando la gente está menstruando". dice Vázquez. "Una cosa importante para tener en cuenta, y que también creo que no se habla lo suficiente, es el componente hormonal de esta enfermedad".

El PTSD (Transtorno por estrés postraumático) forma parte del covid persistente: la terapia es crucial

Si tienes covid persistente, puede ser muy difícil para los amigos y la familia entender una "enfermedad invisible". Para Jackson, especialmente cuando este covid no era un fenómeno conocido, hubo muchos días en los que temió caer muerta de repente.

"Hubo muchos días en los que temí por mi vida", dice Jackson. "Sé lo que es no poder respirar y no saber si vas a vivir para ver otro día".

Tratar de traducir la montaña rusa de emociones y síntomas físicos a los demás puede ser casi imposible.

"Todo esto ha sido definitivamente increíblemente traumático", dice Vázquez. "Tenía pruebas de estar físicamente mal y aun así nadie me daba ningún tratamiento. Estaba muy deprimida, sobre todo el verano pasado".

El miedo repentino a infectarse o exponerse de nuevo puede parecer una reacción exagerada para alguien que no ha sido discapacitado por este virus. Pero para alguien con covid de larga duración, tener un ataque de pánico puede ser una reacción normal al enterarse de que alguien estaba enfermo de covid en la barbacoa al aire libre a la que acaba de asistir. Por eso, es importante alimentar tu salud mental tanto como tu salud física. La terapia puede ayudar.

"Tuve que acudir a un psiquiatra para que me ayudara a superar la situación y llegar a un punto en el que pudiera volver a socializar, de alguna manera", dice Jackson. También hay un proceso de duelo, pues hay que darse cuenta de que la salud nunca volverá a ser la misma. Es importante tomarse tiempo para procesar este duelo.

"No se puede entender realmente la experiencia de padecer una enfermedad crónica incapacitante hasta que no se ha pasado por ella", dice Vázquez. "Es algo así como pedirle a la gente que ha ido a la guerra que se reintegre a la sociedad. Hemos pasado por algo transformador. Nunca volveremos a ser los mismos".

Pero el covid persistente también tiene su lado positivo. "Ha sido restrictivo y liberador", dice Jackson. "Hay cosas que odio de tener covid de larga duración. Pero hay un cambio de mentalidad que creo que ha sido poderoso. Ahora vivo la vida al máximo".

Esperanza para lidiar con el covid persistente en el futuro

Aunque Frank Verdugo tuvo covid persistente durante casi tres años, sus síntomas han empezado a desaparecer por fin. No había rastro de inflamación en su último ecocardiograma, una prueba para medir la salud de su corazón. Sin embargo, su sentido del gusto y del olfato siguen siendo un problema.

"Me siento bastante bien, pero me fatigo cuando fuerzo mis niveles de actividad", dice Verdugo. "Pero no me puedo quejar".

Aunque ha sido un largo viaje, con muchas visitas al médico y pruebas, Verdugo lo ha conseguido, y eso significa que otros también pueden hacerlo. El covid persistente no tiene por qué durar siempre, aunque para algunos pueden pasar años hasta volver a sentirse completamente sanos.

El Gobierno de Joe Biden ha pedido recientemente al Congreso que aumente los fondos para la investigación del covid persistente, pero podrían pasar años antes de que tengamos respuestas. A la espera de una mejor investigación, algunos trabajadores y voluntarios de la sanidad pública intentan activamente de rellenar lagunas.

"Tenemos que ser más conscientes de pensar en cómo funcionan todas estas cosas juntas", dice Abdul-Mutakabbir. "Así que las medidas preventivas [como las máscaras y las vacunas], y luego lo que puede parecer para covid persistente, en última instancia, pensar en las disparidades que existen y las desigualdades que existen y realmente ser intencional para tratar de superarlos."

Más consejos de lo que debes saber sobre el covid persistente:

1. La prueba PCR

Aunque las pruebas caseras que la istración Biden envió por correo a todo el mundo pueden ser fiables para comprobar si se tiene covid, puede que no sean suficientes para obtener un diagnóstico de covid persistente. Esto ha frustrado a muchas personas que han desarrollado claramente nuevos problemas médicos a largo plazo tras contraer el virus, pero que no pueden obtener la aprobación oficial del covid de larga duración por parte de sus médicos.

Si contraes covid, aunque te sientas relativamente bien, es fundamental que te hagas una prueba PCR. Se trata de pruebas que son más precisas que la casera, pero si no tienes a una prueba PCR, guarda una foto de la prueba casera. Puede hacer que navegar por el covid persistente sea mucho más fácil.

2. Únete a un grupo de apoyo

"Me uní a un grupo de apoyo en línea, ya que mis médicos no hacían nada en ese momento", dice Jackson. Entró a formar parte de Body Politic. Jackson dice que su grupo online le ayudó a entender lo que estaba pasando y le ayudó a mantener la cordura.

"Pude ver que los síntomas estaban ahí y que no me estaba volviendo loca", explica Jackson. "Si aparece un nuevo síntoma, ahí es donde voy primero. Me digo, ya hablaré con mis médicos más tarde. Voy a ver lo que han dicho todos los pacientes. ¿Es esto una cosa de covid persistente o es una cosa mía? Y ha sido extremadamente útil".

También hay otros grupos de apoyo populares, como Survivor Corps, Patient-Led Research Collaborative y el Grupo de Apoyo a Covid Persistente, que cuenta con 55,000 en Facebook. También hay muchos grupos locales que se pueden encontrar con una rápida búsqueda online.

3. Los tratamientos pueden variar: sigue la evidencia

El covid persistente es un término general que puede manifestarse de muchas maneras diferentes. Esto hace que sea difícil limitar el tratamiento. Diferentes fármacos o terapias pueden funcionar en algunas personas y en otras no. Por desgracia, los datos al respecto son bastante escasos.

"No está claro si algún medicamento específico ayuda con el covid de larga duración o a prevenirlo", dice Chevinsky. Ella ayudó a redactar la guía provisional de los CDC sobre el tratamiento.

Eso puede hacer que algunos tratamientos del covid sean un poco de ensayo y error. Los antidepresivos, los esteroides o los fármacos específicos para el covid, como el Paxlovid, han tenido un éxito desigual.

Dicho esto, hay algunos tratamientos que no tienen ninguna evidencia que respalde su eficacia. De todas formas, algunos pacientes desesperados los prueban. Puede ser muy complejo, por lo que al investigar cualquier afirmación, es importante comprobar múltiples fuentes fiables y hacer preguntas a los expertos que puedan surgir.

4. La vacunación puede ayudar, pero no hará milagros

La buena noticia sobre las vacunas contra el covid es que son seguras y parecen hacer menos probable el desarrollo de un covid prolongado en primer lugar. Algunas personas incluso afirman que vacunarse después de contraer covid persistente o recibir una vacuna de refuerzo alivió sus síntomas.

Sin embargo, este no es el caso de todos. Todavía hay casos de avance, en los que un paciente desarrolla covid persistente incluso después de recibir las vacunas. Pero a veces, cuando algo sólo ofrece un poco de protección, es mejor que nada. No dejes que lo perfecto sea enemigo de lo bueno y pregunta a un médico sobre la posibilidad de vacunarte si aún no lo has hecho. Es fácil encontrar un lugar que ofrezca la vacunación en vaccines.gov

Este artículo fue producido como un proyecto para la beca 2022 de California del Centro Annenberg de Periodismo sobre Salud de la USC.