Priorizar el autocuidado en este Mes Nacional de los Cuidadores Familiares
En los Estados Unidos, hay un millón de personas que viven con la enfermedad de Parkinson (EP). Si bien es la segunda enfermedad neurodegenerativa más común después de la enfermedad de Alzheimer, no hay dos personas con EP que experimenten los mismos síntomas, progresión o respuestas al tratamiento. Del mismo modo, las experiencias de los cuidadores o aliados en el cuidado son igualmente únicas. Mientras que el cuidado viene con sus propias recompensas, el estrés y el agotamiento son comunes cuando se cuida de alguien con una enfermedad crónica.
Noviembre es el Mes Nacional de los Cuidadores Familiares y la Parkinson's Foundation le invita a tomarse un tiempo este mes para honrar y apoyar al cuidador en su vida. Si usted es un cuidador, recuerde que es saludable priorizar su autocuidado y pedir el apoyo que necesite.
Cuidar de una persona con Parkinson
Un cuidador o aliado en el cuidado es cualquier persona que cuide de una persona que vive con la enfermedad de Parkinson. Las responsabilidades de los cuidadores pueden incluir ayudar a un ser querido con actividades diarias, manejar medicamentos y tomar decisiones financieras. Defina el papel del “cuidado” para sí mismo. Recuerde que el papel del cuidador o aliado en el cuidado cambiará con el tiempo a medida que la enfermedad progresa y usted se adapta a los diferentes síntomas o desafíos.
Es normal que sus sentimientos como cuidador sean variados. La experiencia puede ser gratificante, estresante, empoderante y desafiante, todo a la vez. Sin importar en qué punto se encuentre en su experiencia, sepa que no está solo.
El primer paso para vivir bien con el Parkinson es educarse a sí mismo y a su ser querido acerca de la enfermedad. El manejo de la EP puede ser abrumador, pero aprender acerca de la enfermedad y su progresión puede ayudarle a prepararse para los desafíos a lo largo del camino. Con el conocimiento y los recursos adecuados, usted y su ser querido con Parkinson podrán reducir la probabilidad de complicaciones de la enfermedad y disfrutar de una buena calidad de vida.
Cuidando de sí mismo
Cuando un ser querido es diagnosticado con la EP, puede cambiar la propia vida de la noche a la mañana. Sin embargo, ajustarse a la función de aliado en el cuidado lleva tiempo. Ser cuidador de una persona con Parkinson es una identidad que podrá ir adoptando; no tiene que reemplazar su identidad actual. Recuerde que sus necesidades importan. Cuidar de sí mismo garantizará que pueda cuidar de su ser querido.
A continuación, se presentan algunos de los principales recursos para los cuidadores o aliados en el cuidado de las personas que viven con Parkinson. Ya sea que usted y su ser querido se estén ajustando a un diagnóstico o que hayan estado controlando el Parkinson durante muchos años, estos recursos lo conectarán con el apoyo y la información para navegar mejor por la vida con la EP.
1. Guía de campaña de #CuidadoresPueden
Nuestra campaña #CuidadoresPueden recuerda a los cuidadores o aliados en el cuidado que hay muchas maneras de encontrar apoyo. Aprenda en nuestra guía para cuidadores y vea a continuación cómo puede participar este mes y celebrar al cuidador en su vida, incluyendo:
· Redes sociales: Comparta consejos sobre cómo los #CuidadoresPueden encontrar apoyo compartiendo estos gráficos (contraseña: Cuidadores22) para acompañar las publicaciones de muestra incluidas en la guía y etiquete a @ParkinsonEspanol
· Interacción con Parkinson.org: Comparta sus consejos de cuidado en PDConversations.org o envíe una “ Mi Historia con EP” para compartir su historia como cuidador
· Envío de carta al editor: Utilizando la plantilla de carta al editor incluida en la guía de campaña
2. Libros
La guía Cuidado y manejo de la Parkinson’s Foundation proporciona herramientas para ayudar a preparar a los cuidadores para cada paso del recorrido por el Parkinson. La preparación emocional, financiera y física es clave a la hora de brindar apoyo al cuidador y queremos que tenga los recursos para que su alianza como cuidador sea lo más productiva posible.
3. Podcast
4. Programa para cuidadores
El autocuidado y tomarse el tiempo para satisfacer sus necesidades son esenciales en su papel como aliado en el cuidado a su ser querido con Parkinson. El programa de cuidadores de la Parkinson’s Foundation ofrece cursos en línea gratuitos que puede realizar a su propio ritmo para empoderar a los cuidadores en su papel.
5. Línea de Ayuda
La Línea de Ayuda de la Parkinson’s Foundation está disponible en español e inglés, de lunes a viernes de 9 a.m. a 7 p.m. hora del Este. Obtenga respuestas a sus preguntas acerca de la EP y encuentre referencias de profesionales de la salud y recursos en su área. Comuníquese con la Línea de Ayuda al 1-800-4PD-INFO (1-800-473-4636), opción 3 para español o escriba a [email protected].
Visite Parkinson.org/Recursos para ver todos los recursos disponibles en español de la Parkinson’s Foundation.